1ο Εθνικό Forum για τη νόσο Πάρκινσον: Προς μια ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική, με προτεραιότητα την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών

Με ιδιαίτερη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το 1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον, το οποίο διοργάνωσε ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν, την Τρίτη 21 Απριλίου, στο Ίδρυμα Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή.

Η εθνικής εμβέλειας πρωτοβουλία ανέδειξε τη νόσο Πάρκινσον ως μείζον ζήτημα δημόσιας υγείας και έφερε σε κοινό, ουσιαστικό διάλογο την Πολιτεία, την επιστημονική κοινότητα και την κοινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της παγκόσμιας βιοφαρμακευτικής εταιρείας, AbbVie. Την εκδήλωση συντόνισε η δημοσιογράφος Δήμητρα Ευθυμιάδου.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., Φωτεινή Σκόνδρα, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια στην αντιμετώπιση της νόσου στην Ελλάδα και στον ρόλο της συλλογικής προσπάθειας, σημειώνοντας: «Από την αρχή της δημιουργίας του Συλλόγου μέχρι σήμερα έχουμε πετύχει πολλά, τα οποία τότε δεν μπορούσαμε ούτε καν να διανοηθούμε, χάρη στη συνεργασία μας με την Πολιτεία και την επιστημονική κοινότητα. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι βοήθησαν και βρίσκονται σήμερα εδώ, και μια αγκαλιά σε όσους βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου και δεν μπορούν να είναι παρόντες. Οφείλουμε να τους μεταδώσουμε την ελπίδα πως η νόσος στην Ελλάδα του σήμερα μπορεί να αντιμετωπιστεί όπως και στις άλλες χώρες».

Η παρουσία της Πολιτείας υπήρξε ιδιαίτερα σημαντική, επιβεβαιώνοντας ότι η νόσος Πάρκινσον αποτελεί πλέον ζήτημα προτεραιότητας για τη δημόσια υγεία.

Η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, εκπροσωπώντας τον Πρωθυπουργό κ. Κυριάκο Μητσοτάκη, τόνισε: «Είναι ιδιαιτέρως σημαντικό ότι είμαστε, πλέον, σε θέση να συζητάμε ανοιχτά για τη νόσο του Πάρκινσον και μάλιστα να εστιάζουμε στην πρόληψη της νόσου. Για εμάς, στο Υπουργείο Υγείας, αποτελεί βασική προτεραιότητα η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για το Πάρκινσον, καθώς καλύπτει το σύνολο των αναγκών που αφορούν την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και τη θεραπεία, τη φροντίδα της ποιότητας ζωής των ασθενών και, βεβαίως, την αποκατάστασή τους. Ολοένα και περισσότεροι άνθρωποι στη χώρα μας, κυρίως μεγαλύτερης ηλικίας, ζουν με τη νόσο Πάρκινσον. Ζητούμενο είναι οι άνθρωποι αυτοί να ζήσουν με καλή ποιότητα ζωής. Η εμπειρία μας σήμερα καταδεικνύει ότι, όσο περισσότερα γνωρίζουν – οι γιατροί και οι ασθενείς – τόσο βελτιώνεται η αποτελεσματικότητα της μεταξύ τους συνεργασίας και κατ’ επέκταση η διαχείριση της νόσου απ’ όλους εμάς».

Ο Υφυπουργός Υγείας, Μάριος Θεμιστοκλέους, ανέδειξε τη σημασία της στήριξης των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, σημειώνοντας ότι στο Υπουργείο Υγείας κάνουν το επόμενο βήμα, με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης καθώς είναι αναγκαίο η Ελλάδα να αποκτήσει ένα Εθνικό Σχέδιο που θα καλύπτει όλους τους άξονες: από την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε νέες, σύγχρονες θεραπείες και την παρακολούθησή τους, έως την υποστήριξη ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και την κοινωνική συμμετοχή. Ενώ τόνισε ότι το σημερινό Forum ενισχύει τον διάλογο μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων, ώστε να επιτευχθούν θετικά αποτελέσματα για τους πάσχοντες από τη νόσο.

Ο Βουλευτής Β’ Πειραιώς, Μιχαήλ Λιβανός, ως εκπρόσωπος του Προέδρου της Βουλής κ. Νικήτα Κακλαμάνη, αναφέρθηκε στη συμβολική φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων, ως πράξη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο Πάρκινσον. «Είναι επιτακτική ανάγκη», σημείωσε, «να δώσουμε τον πρώτο λόγο στους ασθενείς, στους φροντιστές και στις οικογένειές τους. Οφείλουμε να μην προσπερνάμε τα προβλήματα της καθημερινότητάς τους, αλλά να τα αναδεικνύουμε στην πολιτική ηγεσία, καθώς εκείνοι βιώνουν τον πραγματικό αντίκτυπο της πάθησης. Ως ιατρός, κατανοώ βαθιά τον καθημερινό αγώνα αυτών των ανθρώπων, τον οποίο σέβομαι, εκτιμώ και στηρίζω. Οφείλουμε να είμαστε πάντοτε δίπλα τους, να αφήσουμε στην άκρη τις κομματικές παρωπίδες και να ενώσουμε δυνάμεις για ένα ολιστικό εθνικό σχέδιο για τη στήριξή τους».

Ο Dr João Breda, Επικεφαλής Γραφείου Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) έδωσε έμφαση στην ποιότητα της φροντίδας και τόνισε ότι η νόσος Πάρκινσον απαιτεί ολοκληρωμένα συστήματα υγείας, τα οποία παρέχουν συνεχή, υψηλής ποιότητας και ασφαλή φροντίδα. Σημείωσε, επίσης ότι ο ΠΟΥ στηρίζει την Ελλάδα στην ενίσχυση αυτών των συστημάτων, διασφαλίζοντας ότι η ποιότητα της φροντίδας δεν είναι πολυτέλεια, αλλά θεμελιώδης ευθύνη, με την εμπειρία των ασθενών να καθοδηγεί τις πολιτικές.

Η Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Διευθύνουσα Σύμβουλος και Πρόεδρος της AbbVie, Ελλάδα, Κύπρος, Μάλτα και Πρόεδρος του Pharma Innovation Forum, επισήμανε «Το 1ο Εθνικό Forum έδειξε με σαφήνεια ότι η ελπίδα των ασθενών για καινοτόμες θεραπείες και η έγκαιρη πρόσβαση σε αυτές μπορούν πραγματικά να αλλάξουν τη ζωή τους». Πρόσθεσε, δε, ότι «οι ασθενείς δικαιούνται μια φαρμακευτική πολιτική που αναγνωρίζει την καινοτομία, που διαμορφώνει τις συνθήκες και τις δομές και παρέχει τους πόρους ώστε αυτή να είναι προσιτή και προσβάσιμη σε όλους τους ασθενείς».

Το 1ο Εθνικό Forum για τη Νόσο Πάρκινσον φιλοδοξεί να αποτελέσει έναν θεσμό με συνέχεια και σταθερή ετήσια παρουσία, λειτουργώντας κάθε χρόνο ως σημείο αναφοράς για την αποτύπωση της προόδου, των αναγκών και των προτεραιοτήτων γύρω από τη νόσο Πάρκινσον στη χώρα μας. Στο πλαίσιο αυτό, τα συμπεράσματα της φετινής διοργάνωσης θα αποτυπωθούν σε μορφή υπομνήματος, το οποίο θα κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας, καθώς και στην Ομάδα Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης, με στόχο να συμβάλουν ουσιαστικά στη διαμόρφωση των επόμενων βημάτων πολιτικής και φροντίδας για τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο.

Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την πρώτη παρουσίαση του τραγουδιού «Είμαστε εδώ» από τη Χορωδία Μελωδικό Βήμα, μεταφέροντας ένα ισχυρό μήνυμα παρουσίας, ενότητας και ελπίδας.